Collegiality iyo saaxiibtinimada - MDS 40 guurada

Si aan u calaamadeyno marxaladdan, waxaan ku duubeynaa taxane taxane ah oo ay la socdaan dad naga caawin kara fahamka sida bulshadu u noqotay waxa ay maanta tahay, tixraac dhab ah oo loogu talagalay goobta cilladaha dhaqdhaqaaqa. Waxaana sidaas ku samaynayna annagoo u socdaalaya adduunka oo dhan iyada oo loo marayo qaybaheeda gobolka ee kala duwan. Maanta diiraddayadu waxay u leexanaysaa qaybta Aasiya iyo Badweynta.

Waxaan aad ugu faraxsanahay in ay igu soo biiraan laba masuul oo hormuud ka ah oo wax weyn ku soo kordhiyey, labadaba beeraleyna iyo Bulshada Disorder Society. Professor Carolyn Sue oo ka socda Sydney, Australia, borofisar iyo [00:01:00] Kinghorn Guddoomiyaha Neurogeneration ee Cilmi-baarista Neuroscience Australia iyo Jaamacadda New South Wales.

Iyo Professor Beomseok Jeon, oo si fiican loogu yaqaan BJ, oo ka socda Seoul Korea oo ah maamulaha Xarunta BJ ee Daryeelka Guud ee Parkinson iyo Dhibaatooyinka Dhaqdhaqaaqa Naadirka ee Isbitaalka Hyundae ee Seoul, iyo hadda khasnajiga MDS doorka Carolyn ay dhab ahaantii qaadan doonto xilliga soo socda maadaama ay hadda tahay Khasnajiga la doortay.

Carolyn, BJ, aad baad ugu mahadsan tihiin labadiinuba inaad nagu soo biirtaan.

Prof. Carolyn Sue: Way fiicantahay inaad halkan joogtid.

Dr. Michele Matarazzo: Markaa waxaan jeclaan lahaa inaan dib ugu noqdo bilawgii safarkaaga MDS, Carolyn, laga yaabee inaan kula bilaabo. Ma dib noogu celin kartaa markii ugu horeysay ee aad bulshada la dhexgashay? Maxaa ka dhacayay xirfadaada wakhtigaas ee kaa dhigayay inaad ku fikirto, tani waa bulshada aan rabo inaan ka mid noqdo?

Prof. Carolyn Sue: Oh, taasi waa su'aal weyn. Mahadsanid. Waxaan ku biiray Bulshada 1992 markii aan ku tababaranayay neerfaha. Iyo lataliyahaygii [00:02:00] John Morris wuxuu iiga sheekeeyay bulshadan cajiibka ah ee uu qayb ka noqday. Waxay ahayd bulsho ku dhisan cilladaha dhaqdhaqaaqa. Waxa uu ahaa khabiir ku takhasusay cudurrada Parkinson.

Waxuuna i baray dhamaan waxyaabihii cajiibka ahaa ee ay bulshadu markaas qabanaysay. Iyo sidoo kale taariikhda bulshada ee wakhtigaas. Markaa waan ku biiray, Shirweynihii ugu horreeyay ee aan tago waxa uu ahaa Munich. Oo sidaas daraaddeed waxaan uh, diyaarinnay safar dheer oo uh, ka socda Australia ilaa Yurub oo aan aragnay khubaro badan oo ku saabsan goobta. Kuwani waxay ahaayeen dad aan magacyadooda oo keliya ka akhriyey waraaqihii la daabacay. Markaa waxay ahayd runtii waxaan qiyaasayaa in xiddigaha dhagaxa ah ee bulshada iyo garoonka ay dhamaantood ka hadlayeen Congress-ka waxayna ii ahayd khibrad cajiib ah oo dhiirigelin leh.

Dr. Michele Matarazzo: Markaa waxaad ku jirtay inaad u safarto Yurub oo aad la kulanto xiddigaha dhagaxa ah. 

Prof. Carolyn Sue: Waa sax. Haa. Waxay ahayd waddo dheer. Laakiin hubaal waa ay mudan tahay in la arko dhammaan xiddigaha garoonka [00:03:00] garoonkayaga.

Dr. Michele Matarazzo: Wayn Oo ka waran adiga, BJ? Ma xasuusataa xidhiidhkaagii ugu horreeyay ee MDS iyo maxaa markii hore kugu soo jiiday?

Prof. Beomseok Jeon: Ku noqoshada Kuuriya markii laygu tababbaray Maraykanka, khalkhalka dhaqdhaqaaqa wuxuu ahaa mid shisheeye ah gudaha Kuuriya. Markaa waxaan go'aansaday inaan tababar ku yeesho xanuunka haweenka, sidaas darteed waxaan noqday saaxiibkii Dr. Stanley Fahn sanadkii 1991. Markaa waxay ahayd wax dabiici ah inaan ku biiro Dhaqdhaqaaqa Disorder Society halkaas oo Dr. Stanley Fahn iyo Marsden ay ahaayeen aabayaasha asaasay.

Dr. Michele Matarazzo: Hagaag, marka aad ayay u fiican tahay in la arko sida ay dhab ahaan kuugu soo jiidanayaan isku dhafka xiisaha sayniska, xiisaha caafimaad, iyo waliba ruuxan bulshada. Wali waa sifada waxa MDS maanta yahay. Oo labadiinaba waxaad ku lug lahaydeen MDS sanado badan, waxaad sheegaysay sannadihii aad ka mid noqotay tan, asal ahaan waxay ku dhowdahay bilowgii.

 Bulshadana waxaan aaminsanahay inay maanta aad uga duwan tahay markii ugu horeysay ee aad ku biirto. So [00:04:00] Marka loo eego aragtidaada, waa maxay isbeddellada ugu waaweyn ee aad ku aragtay cilmi ahaan ama waxbarasho ahaan ama xitaa xagga dhaqanka iyo kala duwanaanshaha gudaha MDS? Carolyn, maxaad u malaynaysaa? 

Prof. Carolyn Sue: Hagaag, waxa hubaal ah in ay u xuubsiibtey bulsho weyn. Oo markii aan bilaabay waxay ahayd, waxay ahayd bulsho yar. Khabiirada khalkhalka dhaqdhaqaaqa rockstar ayaa had iyo jeer hadlaya, isku dayaya in ay nagu dhiirigeliyaan si aan ugu faraxsanahay garoonka, isku dayaya inay nagu dhiirigeliyaan inaan ku biirno garoonka.

Iyo, dadka sida Stanley Fahn, David Marsden, Niall Quinn, waxaan had iyo jeer ka hadlaynaa beeraha. David Brooks, waxaan filayaa, inuu sidoo kale na siiyay wadahadallo badan. Waxaan haysanay in ay marar badan hayeen warar badan oo ay nagu wargeliyaan mar kasta. Sannad walbana marxaladdaas ayay ku jireen.

Waxaan filayaa in hadda bulshadu kortay. Waxaa jira aqoon dheeri ah oo aad u badan si loo helo cilmi baaris dheeraad ah oo la sameeyo ka dibna ku lug lahaanshaha dhabta ah ee dhammaan geesaha [00:05:00] adduunka hadda. Markaa waxaan filayaa inay taasi tahay mid ka mid ah isbeddellada ugu waaweyn. Waxaanan odhan doonaa dhalinyarada waxaa la siinayaa fursad iyo fursad ay kaga qayb qaataan bulshada.

Waxaan filayaa inay kuwani yihiin qaar ka mid ah isbeddellada dhabta ah ee aan arkay sannadihii la soo dhaafay.

Dr. Michele Matarazzo: Iyo BJ, marka laga eego aragtida Kuuriya iyo guud ahaan gobolka Aasiya ee Badweynta sidee u aragtay in bulshadu horumarayso?

Prof. Beomseok Jeon: Haa, waxaa dhacay isbedel weyn. Waxa aan ka xasuusto hawsha MDS waxay ahayd joornaalka leh cajalad fiidiyoow ah oo weyn oo VHS ah. Markii hore MDS waxay ahayd dhacdo sannadle ah, laakiin hadda waa dhacdo sannadle ah. Laakiin waxqabadka MDS waxa uu leeyahay waxqabad waxbarasho oo dheeraad ah sanadka oo dhan barnaamijyada waxbarashada, gaar ahaan koorasyada gobolka, manhajka online-ka ah iyo sidoo kale dhiirigelinta da'yarta ee barnaamijyada is-weheshiga iyo barnaamijyada hore. MDS ayaa si aad ah u kortay marka la eego ka mid noqoshada kala duwananshiyaha iyo mustaqbalka mustaqbalka.

Prof. Carolyn Sue: [00:06:00] Maalmahaas sidoo kale. Waxaan xusuustaa, sida uu BJ leeyahay, dhammaan fiidiyowyada, qaababka muuqaalka ee aan soo marnay hadda waxaan ku haynaa dhammaan qaab dhijitaal ah, laakiin waagaas, maahan VHS oo keliya laakiin sidoo kale fiidiyowyada beta ee laga yaabo inaad xasuusato, waxaana jiray dhammaan duubayaasha fiidyowga kuwaas oo ahaan lahaa halkaas.

Oo waxay ku xidhan tahay qaabka aad lahayd, haddii ay ahayd pal, beta, ka dib waxaan haysanay dhammaan qalabkaas awood u leh inuu ciyaaro fiidiyowga si aan dhammaanteen u wadaagno waayo-aragnimada bukaan-socodka ee ay duubeen asxaabteena adduunka oo dhan.

Dr. Michele Matarazzo: Waa arrin xiiso leh 'sababta aad ogtihiinba, waxa aan duubnay waraysiyadan qaybahan gobolladu. Qaybtan fiidiyowyaduna waa iyo ifafaale iyo in la wada eego fiidiyowyada oo laga hadlo fiidiyowyada bukaannada oo ah qayb aasaasi ah oo bulshada ka mid ah ayaa soo korodhay faa'iido iyo mar kale. Waxaan u maleynayaa inay tahay wax aan maanta ku siinno si sahal ah, laakiin runtii si weyn ayay u bedeshay garoonka waxayna ka caawisay qaabeynta waxa aan maanta nahay [00:07:00] sida khabiirada dhaqdhaqaaqa dhaqdhaqaaqa iyo xirfadlayaasha. Markaa waa arrin cajiib ah. Waa wax aanad ku soo noqnoqon oo ay soo ifbaxdaa marka aad ka hadasho taariikhda bulshada.

Oo sida aad sheegayso, waa wax aad u cajiib ah sida 40-kan sano ee MDS ay uga soo kortay koox yar oo xamaasad leh oo u dhistay qaab dhismeed leh qaybo goboleed iyo waxbarashada dhijitaalka ah oo aan ahayn joornaalka, ilaa maalmihii hore, laakiin, hawlo badan oo kala duwan iyo sida aad qayb uga ahayd waxaas oo dhan.

Oo hadda waxaan sidoo kale doonayay in aan ka qaybgalka u rogo. Oo waxaan rabay in aan ku weydiiyo ma aha oo kaliya sida aad uga qayb qaadatay MDS, laakiin sidoo kale sida aad uga mid tahay MDS, sida ku lug lahaanshahaaga MDS u ​​qaabeeyey jihadaada. Ma u malaynaysaa in ka mid noqoshada MDS ay kaa caawisay shaqadaada, ma garanayo, cilmi baadhis, wada shaqayn, door hogaamineed shaqo caafimaad, ama xataa saaxiibtinimada ama kobaca shakhsi ahaaneed?

BJ, waxaad rabtaa inaad bilowdo.

Prof. Beomseok Jeon: Haa MDS waxay i siisay [00:08:00] fursad aan kula falgalo dad badan oo aan baro dad aad muhiim u ah ardaydayda iyo asxaabtayda si aan u helo mashaariic badan oo aad muhiim u ah. MDS waa nooc ka mid ah gole u oggolaanaya in lagu dhex milmo dadka aan hore u suuro-geli lahayn.

Tusaale ahaan, waxaan aqaanay Carolyn Sue markii aan ka shaqeeyay Columbia muddo gaaban, laakiin MDS la'aanteed, ma helin fursad aan si dhow ula macaamilo iyada.

Prof. Carolyn Sue: Aad ayaan u xasuustaa, BJ. Labadeenaba waxaanu wada joognay Columbia oo waxaad samaynaysay saynis. Oo waxaan u malaynayaa inaan ku daba socday oo aan sidoo kale ka shaqaynayey shaybaar, laakiin aad ugu riyaaqay qalabka kiliinikada ee kooxda Stan Fahn. Haa. waxay ahayd wakhti fiican. Miyaynu ogayn inaan saaxiibo wada noqonayno tobanaan sano ka dib?

Prof. Beomseok Jeon: Haa. 

Dr. Michele Matarazzo: Oo ma haysaa wax fikrad kale ah oo arrintan ku saabsan, Carolyn? Sida ka mid ahaanshaha MDS ay dhab ahaantii tahay wax isbeddelaya [00:09:00] si uun shaqadaada iyo xidhiidhadaada caalamiga ah, iyo xitaa marka laga eego dhinaca shakhsi ahaaneed. BJ-na waxa ay xustay hal, qayb ka mid ah tan.

Prof. Carolyn Sue: Waxaan u maleynayaa in dhinac kasta, ay runtii beddeshay xirfaddayda. Inaga oo og wax walba oo ku saabsan goobta, in la helo khubarada adduunka oo dhan ka kala yimid aqoontooda, si aan si dhab ah u fahamno goobtayaga heerka ugu sarreeya. Collegiality in aanu leenahay. Markaa mar kasta oo aan nimaadno Congress-ka, waa markii aan si dhab ah ula qabsan lahayn asxaabta oo keliya, laakiin dadka runtii saaxiibo noo noqday sannadihii la soo dhaafay.

Iyo, dhammaanteen waxaan wadaagnaa jacaylka duurka cilladaha dhaqdhaqaaqa iyo u shaqeynta si wadajir ah. Raadinta heerkaas sare iyo taas, iyo raadinta aqoontaas goobteena, waxaan filayaa inay runtii iga caawisay inaan ka kordho aragtida xirfadeed. Waxaana hubaal ah inay caawisay xirfadayda maadaama aanu qaadanay doorar hogaamineed oo dheeri ah markaad ka shaqaynayso waxyaabo aad u qaban karto bulshada.

Markaa waxaan ku dhiirigelin lahaa qof walba oo halkaas jooga inuu si dhab ah uga qayb qaato sababtoo ah waa [00:10:00] mid aad loogu raaxaysanayo. Waxaad kasban doontaa aqoon badan oo ku saabsan goobta waxayna kaa caawin doontaa xirfaddaada sidoo kale haddii taasi ay tahay waxa aad rabto inaad sameyso.

Dr. Michele Matarazzo: Hagaag, fikraddaas MDS guri xirfad leh ayaa timaad, soo noqnoqota iyo mar kale. Iyo sida aad labadiinuba sheegaysaan, iyo tan sidoo kale waxaa iftiimiyay asxaabtooda inaad ku koraan kaliya cilmi ahaan, laakiin sidoo kale shakhsi ahaan. Shabakadda run ahaantii kula socon doonta heerar kala duwan ee xirfaddaada.

Adiguna waxaad tahay kaliya tusaalaha ugu fiican ee sida tani u shaqeyso. Taasi waa wax weyn. Oo hadda waxaan u isticmaalnay waraysigan, qaybtan sannad-guurada, maahan inaan dib u eegno oo keliya, laakiin sidoo kale inaan ka fikirno mustaqbalka iyo waxa soo socda. Hadda, adigoo ka faa'iidaysanaya khibradaada jagooyinka hoggaamineed ee gudaha MDS, maxaad rajaynaysaa inaad aragto tobannaanka sano ee soo socda bulshada?

Guud ahaan, iyo sidoo kale gaar ahaan, haddii aad rabto, gobolka Aasiya iyo Badweynta iyo dabcan waxaad hadda iyo sanadaha soo socda ku jirtaa booska si aad si firfircoon u qaabayso tallaabada xigta. Fikradaada ku saabsan tan waa mid aad u [00:11:00] ku habboon. Carolyn, waa maxay meesha ugu sareysa liiska kaaga mustaqbalka?

Prof. Carolyn Sue: Hagaag, sida muuqata koritaanka bulshada iyo jacaylka sii kordhaya ee duurka oo leh aqoon korodhsi si aan runtii u caawin karno bukaannada aan runtii ilaalineyno. Waxaan jeclaan lahaa inaan arko sahan cilmiyeed oo weyn Waa kuwee makaanistik badan si aan uga hortagno cudurka ama hoos u dhigno horumarka cudurka.

Iyo mar labaad ku lug lahaanshaha heer kasta waa wax aad u cajiib ah in lala shaqeeyo asxaabta adduunka oo dhan ee dhammaan gobollada. Iyo inaan aragno kala duwanaansho kaliya, laakiin sidoo kale nooca tooska ah ee kala duwanaanshiyaha halkaasoo aan ku aragno xubnaha dhalinyarada ah ee ku lug leh bulshada iyo sidoo kale xubnaha sare ee sare.

Markaa waxaan jeclaan lahaa in aan arko in si dhab ah isu toosan oo waliba is dhexgal si aan wax badan u wada gaarno.

Dr. Michele Matarazzo: Adiguna BJ, haddii aad duubi lahayd podcast-guuradii kale ee aynu nidhaahno 20 ama 30 ama 40 sano, maxaad jeclaan lahayd inaad awooddo inaad ka sheegto sida MDS uu u kobcay?

Prof. Beomseok Jeon: Hagaag, waxaan filayaa in MDS ay horeba uga shaqaynaysay, laakiin waxaan jeclaan lahaa in aan arko iyada oo sii qoto dheeraysa hogaaminta caalamiga ah iyada oo balaadhinaysa helitaan cadaalad ah oo daryeel iyo ka qaybqaadashada cilmi baarista bukaanada adduunka oo dhan. Gaar ahaan gobolka aan kheyraadka lahayn. Uma maleynayo in lagu xalin doono 20 ama 30 sano gudahood, laakiin MDS xaqiiqdii way ka shaqayn doontaa waxayna sidoo kale qaadan doontaa moodooyinka edbinta-badan iyo bukaan-socodka.

Dr. Michele Matarazzo: Wayn Waxaas oo dhami waa kuwo mustaqbalka dhiirigelinaya. Waxaana aaminsanahay oo aan hubaa in qaar badan oo ka mid ah dhegaystayaasheenna ay sidoo kale qayb ka noqon doonaan bulshada sanadaha soo socda. Oo sidaas daraaddeed waxaan si wadajir ah markhaati ka noqon doonaa waxa dhici doona dhab ahaantii mustaqbalka. Hadda ka hor intaanan duubin, waxaan jeclaan lahaa inaan mid kasta oo idinka mid ah ku weydiiyo shay gaar ah oo gaar ah, kaas oo ah daqiiqadda MDS ee aad ugu jeceshahay ama sheekada? Waan ogahay inay u badan tahay inay adag tahay in la doorto mid keliya, laakiin waxay noqon kartaa wax cilmiyaysan, ma aqaano, fadhi, horumar ama wax ka badan [00:13:00] shakhsi. Kulan, qof, lataliye runtii kugu dhiirigeliyay oo aad la kulantay MDS ama xitaa sheekada safarka ee kula joogtay.

BJ ma in aan ku bilowno?

Prof. Beomseok Jeon: Haa, waxaan leeyahay xasuus gaar ah cashada ka dib inta lagu jiro kulanka AAN. Kaas oo ay ka buuxaan dad aad u xamaasad leh iyo Stanley Fahn iyo David Marsden oo si fiican uga wada hadlay kiisaska saqdii dhexe ka dib. Waxaan filayaa in taasi tahay qiirada bulshadeenna hore ugu socota.

Dr. Michele Matarazzo: Anigu qayb kamaan ahayn kuwaas, laakiin waxaan dhegaysanayay doodaha muuqaalka ah ee aadka u dheer ee ay dad badani ka hadlayaan. Markaa taasi waa inay ahaato wax dhiirigelin leh. Iyo Carolyn, ma haysaa wax daqiiqad ah oo kula joogi doona oo aad rabto inaad la wadaagto dhegaystayaasheena?

Prof. Carolyn Sue: Oh, eeg, waxaa jira daqiiqado aad u badan. Runtii waa wax cajiib ah in laga fikiro dhammaan xusuustaas. Waxaan markaa aadi doonaa mid gaar ah ka dib si aan u yara ballaadhiyo. Waxaan mar hore ka hadalnay sida aan dareemeyno [00:14:00] in bulshadayada iyo asxaabtayada adduunka oo dhan ay yihiin saaxiibo.

Markaa waxaan xasuustaa anigoo jooga casho Congress, way is bedeshay. Markaa sida caadiga ah, bulshadu waxay ku leedahay shirwayneheeda badhtamaha sanadka ama dhamaadka sanadka, wakhtigan sababtoo ah is bedelka goobta iyo wakhtiga COVID, waxay ku dhacday agagaarka dhalashadayda.

Sidaas darteed waxaan xasuusan karaa in aan casho-sharafeedka Koongareeska ii qabtay dhalashadiisa iyo in aan xoghaynta MDS soo diyaariyo miis gaar ah oo ay laba saaxiibaday ah fadhiisan karaan kuna raaxaysan karaan. Si aan ugu wada raaxaysanno cashada. Haddaba si aan markii ugu horreysay u helo miis asxaabta iyo kuwa adduunka oo dhan ka kala yimid, hal miis oo lagu dabbaaldegayo dhacdo waxay ii ahayd waqti aad ii taabato oo cajiib ah.

Dr. Michele Matarazzo: Taasi waa cajiib Kuwani waa, dhab ahaan noocyada daqiiqadaha ee ku tusaya sida MDS aysan u ahayn kaliya tilmaamaha xogta, laakiin sidoo kale ku saabsan dadka oo la wadaago [00:15:00] waayo-aragnimada. 

Prof. Carolyn Sue: Waa sax. Haa. Waxaan u maleynayaa inay calaamad u tahay sida diiran iyo sida deeqsinimada leh iyo inta saaxiibtinimo ee aad ka dhex sameyn karto bulshadan oo kale marka aad baraneyso xirfadaada iyo goobtaada.

Dr. Michele Matarazzo: Aad baad u mahadsantahay Professor Carolyn Sue iyo Professor Beomseok Jeon. Waad ku mahadsantihiin labadiinaba sida aad waqtiga u geliseen si aad ula qaybsataan fikirkiina iyo khibradihiina iyo aragtidiina mustaqbalka iyo wax kasta oo aad u qabateen bulshada iyo guud ahaan dhinacyada dhaqdhaqaaqa dhaqdhaqaaqa. Waad ku mahadsan tahay inaad ila joogtay maanta.

Prof. Carolyn Sue: Aad baad u mahadsantahay. Aad bay u fiican tahay inaan ku arko oo aad u fiican inaad la sheekeysato.

Prof. Beomseok Jeon: Aad iyo aad baad ugu mahadsantahay podcast-kan.

Dr. Michele Matarazzo: Iyo dhammaan intiina dhegaysanaysa, waad ku mahadsan tihiin inaad nagu soo biirtaan si aan u sii wadno u dabbaaldegga 40-kan sano ee sayniska, iskaashiga iyo bulshada dhexdeeda ee Ururka Dhaqdhaqaaqa Dhaqdhaqaaqa Parkinson ee Caalamiga ah.

Waad ku mahadsan tahay dhegeysiga, waana ku arki doonnaa qaybta xigta. [00:16:00]