Mawduuca Kulul: Isku-darka daryeelka palliative-ka daryeelka caadiga ah ee bukaanada qaba xanuunada dhaqdhaqaaqa

Waa maamulaha Adeegyada Caafimaadka ee Rugta Caafimaadka iyo Bulshada ee Fight Parkinson's ee Melbourne, Australia. Mudane McConvey, aad baad ugu mahadsan tahay inaad maanta nagu soo biirtay. Fadlan ma noo sheegi kartaa taariikhdaada iyo sida aad ugu timid daryeelka palliative-ka ee xanuunnada dhaqdhaqaaqa, [00:01:00] iyo sidoo kale shaqadaada Fight Parkinson's?

Mudane Victor McConvey: Aad baad u mahadsan tahay, Sarah, fursadda aad uga qaybgashay taxanaha podcast-ka. Waxoogaa aniga igu saabsan, waxaan ahay kalkaaliye asal ahaan waxaana ahaa kalkaaliye 35-kii sano ee la soo dhaafay. Waxay u badan tahay in inta badan shaqadayda aan ku qaatay shaqada neerfaha ee horumarsan, labadaba ALS bilowgii ka dibna aan u wareegay doorka kalkaaliye caafimaad oo ku takhasusay cudurka Parkinson markii aan ka shaqeynayay UK.

Hadda waxaan ka shaqeeyaa Fight Parkinson's anigoo ah maamulaha adeegyada caafimaadka iyo kiliinikada ee gobolka oo dhan, waxaana si gaar ah u xiiseeyaa daryeelka xanuunka, anigoo fahansan in, runtii, daryeelka dhammaadka nolosha ee dadka qaba Parkinson iyo dhammaan xaaladaha neerfaha ee sii socda. Badanaa si fiican looma daryeelo nidaamkayaga daryeelka caafimaadka.

Waana wax aan aad u xiisaynayay inaan horumar sameeyo.

Dr. Sarah Camargos: Sidee baad maanta u aragtaa daryeelka xanuunka loo yaqaan 'palliative care' ee khalkhalka dhaqdhaqaaqa? Ma horay ayaan u soconnaa marka la eego in guddiyo caafimaad iyo ururo dhowr ah ay hadda aqoonsadaan farqiga muhiimka ah ee ku jira qaybtan [00:02:00]?

Mudane Victor McConvey: Bal eeg, waxaan u maleynayaa inay tahay su'aal aad u fiican oo dhiirigelin leh, waxaan u maleynayaa, inaan horay ugu soconno xawaare kala duwan meelo kala duwan oo adduunka ah, laakiin hubaal waan horay u soconnaa. Hadda waxaan qiraneynaa in daryeelka palliative uu yahay wax ay u baahan yihiin dadka qaba cudurrada neerfaha ee horumarsan sida Parkinson's.

Waxaan aragnay noocyo aad u fiican oo daryeelka palliative-ka ah oo soo baxaya. Waxaana lagu aqoonsaday warbixinta farsamada ee Hay'adda Caafimaadka Adduunka ee ku saabsan cudurka Parkinson, in adeegyada daryeelka palliative-ku ay yihiin farqi weyn oo u dhexeeya dadka qaba cudurka Parkinson iyo kuwa qaba cudurka Parkinson, iyo inaan u baahanahay inaan si wanaagsan uga jawaabno daryeelka palliative-ka ee horumarka iyo dhammaadka nolosha.

Waxaan aragnay noocyo qurux badan oo soo baxaya, waxaana sidoo kale tixgelineynaa in cudurka Parkinson uu yahay xaalad aan waligeen xakamayn karno calaamadaha oo keliya, taas oo ah nuxurka daryeelka palliative. Markaa daryeelka aan bixineyno marka la ogaado cudurka dhab ahaantii waa palliative. Waxaan u baahanahay inaan geesinimo muujino, runtii tani waa waxa aan u baahanahay inaan sameyno.

Bukaan-socodka, [00:03:00] daryeel isku dhafan oo kala duwan, kaas oo diiradda saaraya maaraynta calaamadaha aadka u fiican, kaas oo ah nuxurka daryeelka palliative, waana taas waxa aan dhammaanteen ku dadaalno inaan si kastaba ha ahaatee u sameyno khalkhalka dhaqdhaqaaqa. 

Dr. Sarah Camargos: Hore, mashruucaagu wuxuu ku iftiimiyay sahan caalami ah caqabado iyo aragtiyo ku saabsan daryeelka palliative ee ka dhex jira xanuunnada dhaqdhaqaaqa. Mid ka mid ah arrimaha muhiimka ah ayaa ahaa kalsooni la'aanta ka dhex jirta dhakhaatiirta ee ku aaddan inay bukaannadooda u gudbiyaan daryeelka palliative. Sideen maanta nahay?

Mudane Victor McConvey: Waxaan u maleynayaa in meelo kala duwan oo adduunka ah aan ku leenahay waayo-aragnimo kala duwan oo ku saabsan daryeelka palliative-ka iyo helitaanka daryeelka palliative-ka. Sahanka marin u helka iyo aragtida iyo maqaalka ay sameeyeen guddiga hawsha ayaa runtii iftiimiyay caqabado kala duwan oo adduunka oo dhan ka jira, laakiin sidoo kale waxay iftiimisay in bulshadeenna neerfaha ay ka jirtay xamaasad, gaar ahaan dhakhaatiirta neerfaha ee da'da yar.

Si aad dhab ahaan wax badan uga barato daryeelka palliative-ka, faham [00:04:00] sida xirfadaha palliative-ku u ekaayeen, si ay dhab ahaantii ula socdaan bukaannadooda marka xanuunkoodu sii socdo, halkii ay ka gaari lahaayeen heer, "runtii ma jiraan wax badan oo aan kuu qaban karo", taas oo hadda aan si fiican uga muuqan neerfaha, taas oo runtii dhiirigelin leh in la arko. Waxaan aragnay noocyo aad u fiican oo daryeelka palliative-ka ah, sida shaqada ay hormuudka ka ahayd Janice Masaki ee Alberta ay tahay noocyo cajiib ah oo daryeelka palliative-ka ah. Taasi waa mid dhammaystiran, oo leh xirfado badan waxayna si sax ah u taageertaa qofka inta uu nool yahay. Waxaan aragnaa caqabado qaar oo ka jira waddamada qaar si loo helo taas. Meesha daryeelka palliative-ku uu yahay mid xaddidan oo inta badan ku kooban dadka qaba cudurka kansarka.

Laakiin waxaan sidoo kale ku arkayaa dalal badan sida Great Britain iyo Australia iyo Koonfur Afrika, taasi way isbeddelaysaa waxaana jira aqbalaad ballaaran oo dadka qaba cudurrada neerfaha ee ku jira qaybtayada daryeelka xanuunka iyo kalkaaliyayaasha iyo dhakhaatiirta kale ee doonaya inay wax badan ka ogaadaan sida [00:05:00] loo maareeyo arrimahan adag ee dhammaadka nolosha.

Dr. Sarah Camargos: Haa, daryeelka xanuunka iyo nabarka ma aha oo kaliya dhammaadka nolosha oo ka digtoonow, sidaad sheegtay. Iskaashiga isku dhafan ee cilmi-baarista waa mid aad muhiim u ah. Waa kuma xirfadlayaasha caafimaadka ee ku lug leh daryeelka xanuunka iyo nabarka ee dadka qaba xanuunka dhaqdhaqaaqa?

Mudane Victor McConvey: Waxaan u maleynayaa inaan arki karno inay jiraan xirfadlayaal daryeel caafimaad oo badan, kuwaas oo diiradda saari kara dhakhaatiirta neerfaha, dhakhaatiirta daryeelka xanuunka, kalkaaliyayaasha caafimaadka, dhakhaatiirta jimicsiga jirka, dhakhaatiirta hadalka iyo daaweynta luqadda. Laakiin kooxdaasi waxay u baahan tahay inay ballaariso bukaanka. Markaa waxaan u baahanahay inaan ku darno shaqada bulshada, cilmi-nafsiga, daaweynta muusikada, daryeelka ruuxiga ah, ha ahaato daryeelka wadaadnimada iyada oo loo marayo qof ku salaysan diinta ama wax kasta oo qofkaasi dhab ahaantii u baahan yahay si loo hubiyo in marka aan gaarno muddadaas nolosha halkaas oo qofka qaba Parkinson ama Parkinson-ka aan caadiga ahayn uu leeyahay naafonimo heer sare ah. Waxaa laga yaabaa inay jiraan xiriir liita [00:06:00] oo aan dhammaanteen ka wada shaqeyneyno si aan u hubinno in qofku uu awood u leeyahay inuu arko farxad noloshiisa, inuu ku raaxaysto labadaba aragtida jireed, aragtida nafsiga ah, iyo aragtida ruuxiga ah.

In aan runtii bixinno daryeelkaas oo dhammaystiran maadaama aan dhammaanteen rabno inaan nafteena helno iyo sidii dhakhaatiir ka shaqeeya goobta, waxaan u baahanahay inaan geesinimo iyo hormuud u noqonno oo aan ku riixno in tani ay runtii muhiim tahay. In haddii qof uu rabo in eygiisa xayawaanku uu yimaado si uu sariirtiisa ugu fadhiisto oo isbitaalku yiraahdo, maya, waxaan u baahanahay inaan ka shaqeyno sidii aan taas uga gudbi lahayn.

Sababtoo ah taasi runtii waa muhiim qofkaas. 

Markaa waxaan u baahanahay inaan si dhab ah u dabacsanaano oo qof walba uu xuddun u ahaado.

Dr. Sarah Camargos: Haa. Waxaad haysataa barnaamij qoob ka ciyaar ah, qoob ka ciyaarka Parkinson iyo sanduuqa oo leh Parkinson. Markaa xirfadlayaal badan oo goobta ku jira, ayaan aaminsanahay.

Mudane Victor McConvey: Dabcan, waxaan haynaa barnaamijyo cajiib ah oo inta badan [00:07:00] ay bulshada ku hagayeen dadka qaba cudurka Parkinson. Badanaana waxaan soo qaadannaa qaar ka mid ah dhakhaatiirta iyo cilmi-baarayaasha caafimaadka. Waxaan ku sameynaa rinjiyeyn Parkinson, feerka, kubbadda pickleball, ping pong iyo Parkinson. Markaa waxaan haynaa barnaamijyo kala duwan oo degdeg ah oo dadku ka qayb qaadan karaan oo ay sii wadi karaan ka qaybgalka maadaama ay jireen horumar, maadaama ay jiraan wax ka beddello lagu sameeyay si loo fududeeyo marka naafanimadu sii kordho.

Taasina waxay keenaysaa wax, laga yaabee inaan ahayn mid caafimaad oo runtii siiya farxad iyo raynrayn dadka qaba cudurka Parkinson iyo dareen caadi ah. Marka wax walba oo kale isbeddelaan, wali waad ciyaari kartaa ping pong, wali waad bixi kartaa oo waad ciyaari kartaa pickleball marka laga yaabo inaadan si fiican ugu socon karin wadada, laakiin aad ciyaari karto pickleball.

Waa wax fiican. Waxaan u baahanahay inaan si dhab ah diiradda u saarno dhakhaatiirta oo aan si ballaaran uga fikirno waxa ay bukaannadeennu rabaan.

Dr. Sarah Camargos: Oo ka farxi oo tus inay jiraan meel bannaan oo loogu talagalay waxyaabo badan oo la qaban karo. 

Mudane Victor McConvey: Haa.

Dr. Sarah Camargos: Sidee, [00:08:00] kala duwanaanshaha, arrimaha dhaqanka, iyo nidaamyada caqiidada ay isku xiraan daryeelka xanuunka Parkinson iyo xanuunnada kale ee dhaqdhaqaaqa.

Mudane Victor McConvey: Taasi waa tixgelin aad muhiim u ah oo hubaal ah marka la eego cudurrada aan ku daaweyn karno oo keliya calaamadaha, sidaas darteed xaaladaha Parkinson-ka ee aan caadiga ahayn iyo xaaladaha Parkinson-ka. Fahmidda qofkaas oo dhan runtii waa muhiim. Fahmidda sida caqiidooyinka dhaqanku u qaabayn karaan daryeelka la bixinayo ama loo qorsheeyay. Fahmidda in ay jiri karaan dhaqamo qaarkood oo u sheegista qof inuu leeyahay cimri xaddidan aysan ahayn wax bukaanku doonayo inuu maqlo, laakiin qoysku wuxuu u baahan karaa inuu taas maqlo. Fahmidda haddii bukaankeennu ka soo jeedo bulshada khaniisiinta, lesbian-ka, ama kuwa isbeddelay, inaan u baahannahay inaan aqbalno oo aan fahanno inay yeelan karaan qaab-dhismeed qoys oo ka duwan iyo qaab-dhismeed xiriir oo ka duwan, iyo si aynaan qofkaas dib ugu laaban qolka marka ay la yeelanayaan is-dhexgal caafimaad oo aan taageerno [00:09:00]. Fahmidda in caqiidooyinka diimeed ay beddeli karaan dhammaan noocyada waxyaabaha aan bixin karno. Waxaa jiri kara dad leh caqiidooyin diimeed oo aad u xooggan oo ku saabsan ilaalinta quduusnimada nolosha halkaas oo bixinta ama u sheegista inay jirto barnaamij dhimasho oo is-caawin ah oo laga caawin karo waxay noqon kartaa wax ay u arki lahaayeen wax aan fiicnayn. Markaa waxaan u baahanahay inaan si dhab ah u dareenno dhammaan qaab-dhismeedka caqiidadaas oo aan inta badan ku darno daryeelkeenna oo aan fahamno in mararka qaarkood qaab-dhismeedkeenna akhlaaqeed uu ka fikirayo, tani waxay noqon kartaa habka ugu wanaagsan ee loo sii wadi karo, laakiin taasi runtii way ka duwan tahay sida qaab-dhismeedka nolosha bukaanka dhab ahaantii yahay, waana inaan ixtiraamnaa.

Dr. Sarah Camargos: Haa, sida aan u fahmay waxaad u aragtaa qoys iyo daryeele ku jira daryeelka xanuunka, sidaas darteed waxay ka qayb qaataan barnaamijka daryeelka xanuunka.

Mudane Victor McConvey: Haa. Qaabkeena daryeelka waa [00:10:00] oo ay ku jiraan qoyska, sidaa darteed waa mid diiradda saaraya dulqaadka, laakiin aad ugu habboon qoyska, qaab-dhismeedka qoyskana si kastaba ha ahaatee, wuxuu ku soo kordhay qofkaas. Waxaa jira qaar naga mid ah oo aan lahayn qoys badan, ama waxay ku nool yihiin meel fog. Qoysaskeennuna waxay noqdeen shabakad saaxiibo ah oo nagu wareegsan, waxaana u baahanahay inaan si dhab ah u fahanno oo ixtiraamno in qof kastaa uu leeyahay qaab-dhismeedyo kala duwan iyo qaab-dhismeedyo qoys oo dhaqan ahaan kala duwan.

Dr. Sarah Camargos: Haa. Mudane McConvey, fadlan wax yar nooga sheeg mashruuca PD Pal. Asalkiisa, ujeeddooyinkiisa, iyo guulihiisa.

Mudane Victor McConvey: Markaa mashruuca PD Pal wuxuu ahaa mashruuc cajiib ah oo Yurub oo dhan ah kaas oo aad ugu salaysan waxbarashada iyo horumarinta qalab waxbarasho oo khadka tooska ah laakiin sidoo kale eegaya horumarinta heerarka cusub ee daryeelka xanuunka. Waxaan leenahay heerar aad u xaddidan oo naga diyaar ah oo aad u kala duwan, diiradda saaraya oo ay hoggaaminayso [00:11:00] Angelo Antonini iyo kooxdiisa Jaamacadda Padua.

Runtii waxay gaartay waxyaabo cajiib ah halkaas oo aan awoodnay inaan eegno siyaabaha aan ugu dari karno daryeelka palliative daryeelka caafimaadka ee caadiga ah, sidaa darteed adeegyada naafada iyo dhaqan celinta iyo qaabka daryeelka halkaas oo aad ka hesho neurology, rehabilitation iyo palliative medicine ama intersecting si loo taageero tiknoolajiyada ugu fiican ee suurtogalka ah ee aan u baahanahay inaan qaadano qaybo ka mid ah dhammaan noocyada kala duwan si ay dhab ahaantii u taageeraan qofka.

Taasi waxay noqon kartaa inaysan ahayn daryeelka palliative-ka tooska ah ee aan ku arki karno kansarka. Daryeelka palliative-ka neerfaha waa bixinta aad u adag. Waxaa jiri doona dad bilaabaya inay helaan daryeelka palliative-ka kuwaas oo laga yaabo inay bulshada ku dhibtoonayeen, si lama filaan ah ayay u helayaan daryeel aad u wanaagsan xaaladdaasina way soo hagaagaysaa.

Wali way yihiin kuwo jilcinaya xanuunka, laakiin waxay ku nool yihiin si ka wanaagsan sidii hore. Mashruuca PD Pal wuxuu runtii eegay dhammaan qaybahaas wuxuuna isku soo ururiyey qaab aad u qurux badan. [00:12:00] Waxaana taageeray waxbarasho online ah oo cajiib ah, in dhab ahaantii qof kastaa uu heli karo xirfad sare oo uu ku kordhin karo wacyigelintiisa ku saabsan bixinta ugu wanaagsan ee daaweynta, daryeelka jilciyaha ee dadka qaba cudurka Parkinson. 

Dr. Sarah Camargos: Mashruuc aad u qurux badan oo cajiib ah. Maxaad u malaynaysaa inay tahay mudnaanta xigta ee lagu darayo daryeelka palliative-ka iyo maaraynta joogtada ah ee khalkhalka dhaqdhaqaaqa?

Mudane Victor McConvey: Waxaan u maleynayaa inaan haysanno dhowr caqabadood oo na horyaalla. Qaar ka mid ah kuwaas ayaa hubinaya inaan haysanno shaqaale daryeel caafimaad oo u qalabaysan inay si dhab ah u fahmaan kala-guurka daryeelka caadiga ah una gudbaya daryeel dheeraad ah oo qaata hab lagu daweeyo iyo inay awoodaan inay ka jawaabaan tilmaamahaas. Waxaan leenahay caqabado qaar oo ka jira nidaamyadeenna daryeelka caafimaadka si aan u hubinno in daryeelka uu qof qaba cudurka Parkinson u baahan yahay dhammaadka nolosha uu dhab ahaantii la helo. Waan ognahay inay tahay qaab [00:13:00] oo ka duwan daryeelka palliative marka loo eego waxa laga yaabo inuu jiro cudurka kansarka. Tani waa hab aad u badan oo isku xiran oo leh daryeelka palliative waxayna u badan tahay inay sii socoto waqti dheer. Markaa waxaan u maleynayaa annaga oo ah dhakhaatiirta caafimaadka, marka aan aragno qof qaba cudurka Parkinson oo aan ka fikirno haddii aad dhimato sanadka soo socda ama wax la mid ah, ma yaabi doono. Taasi badanaa waa calaamad ilaalin ah oo ah in bukaankan aan u baahanahay inaan ka fikirno hab lagu daweeyo palliative si loo hubiyo in baahiyahooda ruuxiga ah, jirka, iyo maskaxda wax laga qabanayo. In aan haysanno daaweyn hadal oo wanaagsan si loo hubiyo in dheecaanka iyo isgaarsiintu ay yihiin kuwo ugu fiican.

Daaweynta jirka ee raaxada, OT ee maaraynta daalka, daryeelka kalkaalinta kalsoonida iyo daryeelka maqaarka. In aan sidoo kale ku darno daryeelka ruuxiga ah iyo cilmi nafsiga si aan u taageerno taas. Markaa waa inaan iloobinnaa moodooyinkaas, kuwaas oo ah kuwo adag sababtoo ah taasi waa qaali. Markaa mid ka mid ah caqabadaha naga hor imaan kara waxay noqon kartaa inaan u baahannahay [00:14:00] si aan u horumarinno qalab u ololeyn ah oo aan markaa dib ugu celin karno dowladda ama shirkadaha caymiska oo aan dhahno, tani waa waxa aan u baahannahay si aan u bixinno daryeelka ugu fiican.

Dr. Sarah Camargos: Aad u fiican. Shaqadaada ku saabsan bixinta daryeel badan, waad daabacday, waxaan u maleynayaa in 2023 iyo dhaqan celinta ay runtii, runtii, runtii, aad u fiican yihiin. Waxaan u maleynayaa inay ahayd Juun ee Cudurka Parkinson. Ma saxsanahay? 

Mudane Victor McConvey: Haa. Haa, waa sax. Haa. 

Dr. Sarah Camargos: Waa wax cajiib ah. Waxaan kugu dhiirigelinayaa inaad fiiriso warqaddan sababtoo ah waa wax cajiib ah. Mudane Victor McConvey. Mar labaad waad ku mahadsan tahay iskaashigaaga cajiibka ah maanta. Dhageystayaashayadana, la soco qaybta xigta ee taxanaha Mawduuca Kulul.

 00:15:00]