Caddadka 29, ISSUE 3 • SEPTEMBER 2025.
Shabakadda Cudurka Huntington ee Yurub (EHDN) iyo International Parkinson iyo Disorder Disorder Society-European Section (MDS-ES) barnaamijka wehelnimada waxay sii wadaan inay tababaraan xirfadlayaasha daryeelka caafimaadka ee cudurka Huntington (HD) adduunka oo dhan. Laga soo bilaabo 2013, hindisahan ayaa xoojiyey khibradda bukaan-socodka ee dhammaan qaaradaha halkaas oo bukaannada HD aan la daboolin oo tababarku aad u xaddidan yahay, taasoo keentay HD khabiiro ay ka go'an tahay hagaajinta daryeelka bukaanka ee dalalkooda hooyo.
Aqoonta iyo khibrad wadaagga dhalinyarada xirfadlayaasha ah
Barnaamijku wuxuu tababbaraa xirfadlayaasha da'da yar sida takhaatiirta neerfaha, dhakhaatiirta dhimirka, cilmu-nafsiga, physiotherapists, geneticists clinical, iyo xirfadlayaasha kale ee daryeelka caafimaadka ee ka shaqeeya waxqabadka kiliinikada HD iyada oo loo marayo aqoon iyo khibrad wadaag. Fellows waxay ku qaataan lix toddobaad xarumaha caafimaadka HD ee aadka loo ixtiraamo, iyaga oo kasbanaya khibrad gacan-ku-ool ah daryeelka bukaanka oo dhamaystiran. Fellows sidoo kale waxay fursad u leeyihiin inay la kulmaan dhinacyada kale ee daryeelka HD, oo ay ku jiraan booqashada guryaha dadka lagu xanaaneeyo iyo ku xidhida ururada caadiga ah.
Guul ku Salaysan Caddayn
Qiimaynta Mashruuca Saamaynta Isku-xidhka ee dhammaystiran ee 2023-2024 waxay muujisay guul la taaban karo, iyada oo in ka badan 80% ay ka sarreeyaan heerarka jawaabta ee saaxiibbadii hore, martigeliyayaasha, iyo kooxaha ururka. Natiijooyinku waxay daaha ka qaadeen qanacsanaanta xad dhaafka ah ee ka qaybgalayaasha, iyadoo saaxiibadu ay si gaar ah u qiimeeyeen fursadaha waxbarasho, rajada iskaashiga, iyo horumarin la taaban karo oo ku saabsan dhaqankooda HD.
Rugaha caafimaadka ee martida loo yahay waxay qiimeeyeen xamaasadda iyo dhiirigelinta asxaabta. Saamaynta waarta ee barnaamijka waxa muujiyay asxaab badan oo hore kuwaas oo sii waday wada shaqaynta rugaha caafimaadka ee ay martida u yihiin iyo abaabulo waxbarasho oo laga sameeyay goboladoodii. Kuwaas waxaa ka mid ah aqoon-is-weydaarsiyo iyo munaasabado waxbarasho oo ka dhacay Armenia, Georgia, iyo Iran, iyo sidoo kale aqoon-is-weydaarsi online ah oo loogu talagalay waddammada Carabta inta lagu jiro cudurka faafa, dhammaan waxaa ka mid ah kuwa ku hadla HD-ga caanka ah ee caalamiga ah. Iskaashatooyinkan socda waxay muujinayaan sida meelaynta lixda toddobaad ee bilowga ah u abuurto xidhiidh xirfadeed waara oo faa'iido u leh bulsho weynta HD.
Dhisidda Bulsho HD caalami ah
Guusha barnaamijku waxa ay dhaafsiisan tahay tababbarka shaqsiga ilaa abuuritaanka shabakado waara. Munaasabadda Isbaheysiga Alumni-ka ee furitaanka EHDN & IS-DIIWAANGELINTA HD ee Strasbourg (Sebtembar 2024) waxay isu keentay asxaabtii hore iyo martigeliyayaashii, taasoo keentay doodo ku saabsan barnaamijka is-weheshiga, iskaashiga mustaqbalka, iyo hagaajinta.
Kulanka Qalinjabiyayaasha, EHDN & IS DIIWAAN GELIN HD 2024 Strasbourg
Waxqabadyadii u dambeeyay waxaa ka mid ah kulamadii qalin-jabinta ee meelaynta ka hor halkaas oo saaxiibbada khibradda leh ay la wadaagaan talooyin wax ku ool ah dadka cusub, abuurista barasho isku mid ah oo isku mid ah. Barnaamijku wuxuu kaloo dhiirigelinayaa ka-qaybgalka firfircoon ee hawlaha EHDN, kooxaha shaqada, iyo xoogaga hawl-fulinta, iyo is-dhex-galka asxaabta ee caalamiga ah HD cilmi-baarista iyo bulshada daryeelka.
Qaar ka mid ah jawaab-celinta meelayntii u dambaysay ee saaxiibbadii:
"Waxaan wax badan ka bartay ogaanshaha, la-talinta bukaanka iyo qaraabada, daryeelka guud ee bukaanka, dabagalka iyo cilmi-baarista HD."
"Hadda waxaan si qarsoodi ah uga shakin karaa ogaanshaha HD markaan arko oo aan dib u eego bukaan, ka dibna codsado baaritaanka hidda-socodka ka dib la-talinta saxda ah ee hidaha."
"Kalfadhiyada falanqaynta kiisku waxay ahaayeen fursad aad u wanaagsan dhammaan xirfadlayaasha ku lug leh daryeelka bukaannada si ay fikradahooda uga dhiibtaan oo ay uga faalloodaan aragtidooda ku saabsan horumarinta kiis kasta, iyagoo bixinaya fikrado ka caawin kara kooxda inay dhisaan xeelado faragelin oo wanaagsan kiis kasta."
"Waxaan bartay sida wanaagsan ee loola macaamilo bukaanka iyo sida loo yareeyo cabsidooda."
Hal-abuurnimo joogto ah
Iyadoo lagu salaynayo talooyinka ka soo baxay Mashruuca Saamaynta Isbahaysiga, barnaamijku waxa uu soo maray horumaro kala duwan, oo ay ku jiraan codsiyada la habeeyey, iskudubarid meelayn dhexe, iyo taageerada la xoojiyay ee martida loo yahay. Jawaab celinta waxaa sidoo kale bixiya saaxiibada iyo martigeliyayaasha labadaba ka dib meeleyn kasta, sidaas darteed fududeynta wax ka bedel kasta oo yar oo loo baahan yahay kooxda mustaqbalka.
Iskaashiga MDS-ES ayaa weli ah mid muhiim ah, oo siinaya marin u helka shabakadaha takhasuska dhaqdhaqaaqa dhaqdhaqaaqa ballaaran ee adduunka oo dhan. Qaabka iskaashiga wuxuu muujinayaa sida ururada caalamiga ah ay u wada shaqayn karaan si ay wax uga qabtaan daldaloolada daryeelka caafimaadka ee cudur naadir ah sida HD. EHDN iyo MDS waxay sii wadaan inay si dhow u wada shaqeeyaan, iyagoo bixiyay dhowr koorsooyin waxbarasho sannadihii la soo dhaafay, iyo dhawaanahan, a 2-maalmood taxane HD online ah oo ay weheliso MDS-PAS (Ogosto 2025).
Raadinta Forward
Rugaha martida loo yahay ee UK, Spain, iyo France ayaa hadda soo dhawaynaya saaxiibada 2025, iyaga oo hubinaya isweydaarsiga aqoonta guusha leh iyo dhisidda awoodda. Sida bulshada HD ay isu diyaarinayso kulanka xiga ee EHDN & IS DIIWAANGELINTA HD ee Krakow bisha Oktoobar 2026, barnaamijka is-weheshiga ayaa weli ah tiirka u ah hadafka EHDN ee horumarinta cilmi-baarista, fududaynta tijaabooyinka caafimaad, iyo hagaajinta daryeelka caalamka.
Codsiyada barnaamijka wehelnimada 2026 waxay furmi doonaan Sebtember 2025.
Fiiri faahfaahinta wehelnimada
Akhri wax dheeraad ah Socodka Socda: